L’associazione Bimbo Tu: “Aiutiamo la famiglia a sostenere le spese di trasporto per i viaggi a Bologna”
SAN LAZZARO DI SAVENA (BO) – Si intitola “Un viaggio di speranza verso la cura della Lafora” la raccolta fondi lanciata dall’associazione Bimbo Tu di San Lazzaro di Savena (Bo), che offre assistenza, sostegno ed accoglienza a bambini e adolescenti colpiti da malattie del sistema nervoso centrale ed alle loro famiglie. Il viaggio sarà quello di Federico, un ragazzo di Perugia che tre anni fa, prima degli esami di terza media, ha iniziato a soffrire di svenimenti improvvisi. “Erano i primi sintomi della terribile diagnosi della malattia di Lafora, che si manifesta spesso in adolescenza – spiega l’associazione Bimbo Tu su GoFundMe – prima i ragazzi stanno bene in tutto e per tutto, poi sopraggiungono la demenza, le allucinazioni, l’incapacità di camminare, di deglutire. Oggi Federico ha 17 anni, non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi e non parla quasi più”.
La malattia di Lafora è una patologia genetica neurovegetativa irreversibile: “Non esiste una cura, ed è ad esito fatale nel giro di pochi anni – continua la nonprofit “Bimbo Tu” sulla pagina – La mamma di Federico, Margherita, non si è mai arresa al “non esiste una cura” e in questi anni difficili ha sempre avuto la forza informarsi e studiare fino a creare intorno sé un vero e proprio gruppo di lavoro che ha portato Federico alla Neurologia dell’ospedale Bellaria diretta dal Dott. Roberto Michelucci. Grazie alla generosità di tanti e alla forza della sua famiglia, Federico ha iniziato la cura sperimentale per la malattia di Lafora, acquistando di tasca propria il farmaco Val 1221 dalla ditta statunitense Parasail. Il costo per 6 mesi di terapia è di 50.000 dollari”.
Oggi Federico per sottoporsi alla terapia sperimentale deve però spostarsi sull’asse Perugia-Bologna, andata e ritorno, ogni due settimane. “Il tutto a bordo di un’ambulanza con equipaggio I.L.S. (autista con infermiere) il cui costo è di € 1,40 per Km. Il percorso di Federico è iniziato a giugno e la terapia andrà avanti fino a dicembre – racconta l’associazione – I costi di trasporto sono complessivamente di 8.900 euro. La nostra missione in questo momento è fare in modo che il trasporto non sia un problema per la sua famiglia, né dal punto di vista economico né dal punto di vista logistico-organizzativo. E per questo abbiamo bisogno di tutti”.
Al momento oltre 140 donatori hanno permesso di raccogliere più di 4.500 euro. La campagna è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/un-
GoFundMe
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