Progetto “Il Caregiver al Centro di una Comunità Curante”

Accordo di collaborazione tra Comune, Azienda USL di Parma, Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma e Associazione Italiana Malattia di Alzheimer

PARMA – I malati di Alzheimer a Parma potranno contare sul sostegno di Comune, Azienda USL di Parma, Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma unite per dare seguito al progetto “Il Caregiver al Centro di una Comunità Curante” promosso dall’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer proprio grazie a un contributo messo in campo da tre soggetti istituzionali, che si aggiunge alle risorse di AIMA, sostenute da  Fondazione Cariparma e dal Fondo di Solidarietà Barilla, presente all’interno di Fondazione Munus.

L’accordo è stato firmato e presentato in conferenza stampa da Ettore Brianti, Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Parma, Massimo Fabi, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Commissario straordinario di Azienda Usl Parma, e Gigetto Furlotti, Presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer – AIMA Parma OdV.

La malattia di Alzheimer rappresenta la forma più frequente di demenza, è caratterizzata da deterioramento delle facoltà cognitive tale da interferire con il normale svolgimento delle attività funzionali della vita quotidiana e coinvolge non solo chi ne è affetto ma anche la sua famiglia, sia dal punto di vista assistenziale, sia sul piano affettivo, psicologico ed economico.

La malattia e i suoi sintomi – La perdita di memoria, la difficoltà nel parlare, a riconoscere cose o persone e anche l’incapacità di compiere semplici gesti quotidiani sono i principali sintomi della demenza, di cui il morbo di Alzheimer è la tipologia più comune. Una malattia cronica e degenerativa, che causa danni al cervello di chi ne soffre e che ha un impatto importante anche sulla vita di chi assiste. Per questo motivo la demenza è oggi considerata una “malattia sociale”.

I numeri – Nel 2023 sono state circa 9.000 le persone (e loro familiari) seguite dalla rete provinciale dei Centri per i disturbi cognitivi e demenze dell’Azienda Usl di Parma. Sono state circa 6.000 le visite di controllo e 2.300 le prime visite, di queste ultime, 1.113 hanno portato ad una nuova diagnosi di demenza.

Il progetto prevede proposte a favore dei caregiver di soggetti portatori di fragilità e cronicità e si propone di valorizzare il loro lavoro di cura, ponendolo al centro dell’attenzione di tutta la comunità. Nel progetto vengono descritti gli strumenti, attuali e in divenire, e le azioni offerte da AIMA per il supporto dei caregiver.

AIMA è da tempo impegnata nella realizzazione di servizi e iniziative a favore di persone affette da Alzheimer, con l’obiettivo di coinvolgerle in attività finalizzate alla riattivazione e mantenimento delle facoltà residue, con interventi che agiscono non solo sulle funzioni cognitive ma anche sull’interazione sociale, la qualità di vita e la parte emotiva dei pazienti.  Tra le iniziative messe in campo, la formazione di gruppi di Auto-Mutuo_Aiuto; colloqui individuali con i familiari; formazione dei Caregiver e degli Operatori (OSS); attivazione di varie forme di socializzazione; erogazione di protocolli di cura (non farmacologica) tra cui la stimolazione cognitiva, la musicoterapia, la pet-therapy, la stimolazione motoria.

Il progetto “Il Caregiver al Centro di una Comunità Curante” si articola in diverse azioni da parte di AIMA Parma. 

• FORMARE

– Si promuoveranno, in continuità con gli anni precedenti, cicli di incontri di formazione specifica sulla demenza per i caregiver familiari (“Scuola caregiver”), con un programma costruito insieme al CDCD – Centri Disturbi Cognitivi e Demenze dell’AUSL;

– da parte di un professionista Psicologo si fornirà, come negli ultimi anni, un modulo sulla demenza all’interno del ciclo di formazione ASP per gli assistenti familiari;

– si sperimenterà un ciclo di webinar sulle tematiche relative al deterioramento cognitivo nella vita quotidiana, per rispondere a chi ha problemi di flessibilità, gestione del tempo e timore dell’aprirsi agli altri.

• ASCOLTARE

– L’Associazione continuerà a promuovere colloqui di sostegno e incontri con Psicologi presso la sede di Villa Ester, al domicilio, e dove possibile con cadenza quindicinale in alcune case della salute;

– sarà sempre attivo il servizio on line “Pronto AIMA” che offre possibilità a chi non può giungere presso la sede di Villa Ester di prenotare consulenze con i professionisti psicologi tramite il portale web AIMA.

• CONDIVIDERE

– Saranno attivi tre gruppi di mutuo aiuto per garantire ai familiari uno spazio in cui esprimere le proprie emozioni, confrontandosi con altre persone che stanno vivendo la stessa situazione (gruppo per figli, gruppo per familiari con situazioni di gravità severa, gruppo online); un professionista psicologo a cadenza bisettimanale garantirà il contesto accogliente e il clima di ascolto adeguato ad uno scambio reciproco di vissuti e buone prassi.

• SOLLEVARE

Percorsi di socializzazione a bassa soglia (“Caffè Incontro”)

– AIMA intende continuare l’esperienza della socializzazione settimanale con i “Caffè Incontro” già presenti presso Villa Ester e presso il Circolo Rapid per pazienti con demenza di grado moderato-grave; concepiti come momenti per sperimentare attività ludiche in modo più informale e con la presenza di un’operatrice musicale;

– per sollevare i caregiver di pazienti in fase moderata di malattia AIMA progetta l’apertura di un gruppo di socializzazione al sabato mattina presso un circolo ricreativo fornito di attività di ristorazione;

 Stimolazione cognitiva

– proseguimento a Villa Ester di tredici gruppi bisettimanali per malati con deterioramento cognitivo lieve e di tre gruppi per soggetti in fase preclinica di malattia, entrambi condotti da psicologhe AIMA;

– proseguimento presso la chiesa della Trasfigurazione di via Leoncavallo di tre gruppi di stimolazione cognitiva settimanale dedicato a malati con deterioramento cognitivo lieve.

L’accordo nasce con l’intento di creare una partnership di medio lungo periodo che ha come obiettivo la creazione di una rete sul territorio che accompagni il malato e la propria famiglia lungo tutto il percorso della malattia che, purtroppo, può avere una durata che va oltre i quindici anni.