Maggio, mese della sensibilizzazione su questa sindrome genetica rara
PARMA – In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, il prossimo 17 maggio, il Comune di Parma illuminerà di blu il Palazzo Municipale.
Il 17 maggio 2020, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv il Comunedi Parma ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF illuminando di blu il Palazzo Municipale.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Le neurofibromatosi possono causare tumori (neurofibromi) lungo tutti i nervi del corpo, possono portare a cecità e sordità, possono causare problemi ossei, disturbi dell’apprendimento, dolori cronici e invalidanti, tumori maligni. Al momento non esiste una cura.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
Il Comune di Parma ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.
Nel 2019 sono stati illuminati 325 luoghi nel mondo, tra cui il Palazzo Municipale di Parma.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it.
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ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI
