Modena, Malattie rare: tre giorni di iniziative per sensibilizzare

Per la giornata mondiale delle patologie rare, da sabato 27 a lunedì 29 febbraio animazione sportiva, incontri per riflettere e la riqualificazione dell’Oasi di viale Marconi

MODENA – Lunedì 29 febbraio, nel giorno più raro del calendario, anche a Modena si celebra la Giornata delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis) e che quest’anno coinvolgerà oltre 60 Paesi in tutto il mondo in iniziative di sensibilizzazione sul tema “La voce del paziente” scelto per il 2016. Da sabato 27 febbraio un programma di iniziative, sportive e di riflessione, aperte a tutti, grandi e piccoli, sarà l’occasione per dare voce ai “malati rari” e raggiungere un obiettivo concreto: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di viale Marconi e acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche ai bambini con disabilità motoria.

Il calendario di iniziative, presentato con una conferenza stampa in Municipio mercoledì 24 febbraio, è promosso da Sanofi Genzyme, che sostiene la Giornata delle malattie rare fin dalla sua prima edizione, con il supporto del Comune di Modena, e grazie alla collaborazione di enti e associazioni tra i quali:i comitati territoriali di Csi e Uisp, la Polisportiva Forese Nord e la squadra del Carpi FC. Il programma ha inoltre il patrocinio di Uniamo – Federazione italiana malattie rare onlus, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

“Una tre giorni dedicata a salute, riflessione, ambiente e sport – osserva l’assessore allo Sport e all’Ambiente Giulio Guerzoni – per la quale voglio ringraziare tutti quelli che hanno collaborato: già l’anno scorso il progetto aveva avuto successo e la città ha apprezzato molto l’investimento realizzato al parco Ferrari con i giochi per i bambini accessibili anche ai disabili. Quest’anno, grazie al grande lavoro organizzativo di tutti, abbiamo fatto fare un passo avanti a tutto il progetto e reso più fruibile un’altra area. È la dimostrazione che pubblico, privato e associazionismo possono lavorare assieme sui temi socialmente sensibili”.

“Siamo orgogliosi – commenta Enrico Piccinini, general manager Sanofi Genzyme Italia e Malta – di affiancare ancora una volta il Comune di Modena nella realizzazione di importanti iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare. “Genzyme è nata 35 anni fa proprio con l’obiettivo di sviluppare terapie innovative per la cura di pazienti affetti da malattie rare. Oggi, il nostro impegno si concentra anche nella sclerosi multipla e nell’oncologia, ma il focus rimane immutato: sono le persone colpite dalla malattia a rappresentare il centro della nostra attenzione. Con il nostro lavoro quotidiano ci impegniamo anche a dare voce a queste persone, supportandole e aiutando le loro famiglie ad affrontare la vita di tutti i giorni.”

Il filo conduttore delle iniziative saranno le attività all’aria aperta con una riflessione su come, molto spesso, queste siano precluse a chi è affetto da una patologia rara, frequentemente associata a gravi disabilità. Patologie eterogenee, le malattie rare, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. Anche se singolarmente interessano meno di 1 individuo ogni duemila, nel loro insieme, nel mondo, sono oltre 100 milioni le persone che ne sono affette, con ripercussioni gravi sulla salute e la qualità di vita. In Italia riguardano complessivamente tra 1 e 2 milioni di persone.