Sabato 22 ottobre il monumento di largo Garibaldi illuminato di luce colorata in occasione della Giornata mondiale dedicata a questa rara sindrome genetica
MODENA – In occasione della Giornata Mondiale per la Sindrome di Phelan McDemid la fontana del Graziosi di largo Garibaldi, a Modena, sarà illuminata di luce verde per sensibilizzare la cittadinanza e tutti il mondo scientifico sulla malattia.
L’iniziativa del Comune di Modena, realizzata insieme a Hera Servizi energia, intende essere un segno di vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie e nasce in collaborazione con Università di Modena e Reggio Emilia e Azienda Universitaria Policlinico per rispondere all’appello lanciato dall’Associazione delle famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Phelan-McDermid.
La sindrome di Phelan-McDermid è una malattia genetica rara caratterizzata da disabilità intellettiva, tratti autistici, perdita del linguaggio, ritardo nello sviluppo, ipotonia muscolare e, in alcuni casi, crisi epilettiche anche resistenti ai farmaci. Purtroppo, non è ancora disponibile una cura, ma il mondo della ricerca si è attivato per dare nuove prospettive terapeutiche e dunque nuove speranze ai pazienti colpiti e alle loro famiglie.
