Da sabato 15 al 22 dicembre banchetti nelle piazze e nei centri commerciali; spettacoli e concerti per finanziare gli studi scientifici sulle malattie genetiche e rare
MODENA – Da sabato 15 a sabato 22 dicembre torna la Maratona Televisiva promossa da Telethon, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche e rare. Come ogni anno in concomitanza con la Maratona Televisiva Telethon in onda sulla Rai con tanti ospiti e un numero solidale (45510) per le donazioni, nella città di Modena e in diversi comuni della provincia si svolgeranno diverse iniziative in collaborazione con i partner di Telethon per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca e per raccogliere fondi.
“Da ormai vent’anni Modena e i modenesi sono in prima linea nella raccolta di fondi Telethon alimentando con generosità la ricerca attraverso le donazioni e il contributo di centinaia di volontari. Questa straordinaria gara di solidarietà, non solo contribuisce in modo importante alla ricerca scientifica, a cui hanno dato preziosi apporti anche ricercatori che operano nell’ambito del nostro ateneo, ma mobilita energie preziose che rendono più solida e unità la nostra comunità”, afferma il sindaco Gian Carlo Muzzarelli in occasione della conferenza stampa di presentazione, insieme al coordinatore delle iniziative locali Telethon Ermanno Zanotti, alla presidente Uildm Maria Lugli, alle ricercatrici di Unimore Serena Carra e Chiara Vecchi in rappresentanza dei tanti ricercatori che grazie ai fondi raccolti da Telethon possono condurre le loro ricerche scientifiche anche a Modena.
Testimonial speciale dell’edizione 2018 di Telethon è Raphaela Lukudo, Medaglia d’Oro ai giochi del Mediterraneo di Tarragona 2018 nella staffetta 4×400. La 24 enne Raphaela, che è nata ad Aversa da famiglia originaria del Sudan e si è trasferita a Modena quando aveva due anni ha lanciato un appello a “Non mollare mai”.
Presenti alla conferenza stampa anche una mamma modenese con i suoi due bambini affetti da una patologia rara che parteciperanno alla Maratona televisiva Telethon e rappresentanti dei partner Telethon: Bnl, Avis, Anfass, Cnh, Auser, Volontari Telethon, Istituto Vecchi-Tonelli, New Casual Band, Gruppo Giovani Note, I Delfini, studenti del Selmi di Modena, l’Istituto Comprensivo Fabriani di Spilamberto, la squadra Cavese C5 di Castelfranco Emilia che ha rinunciato alle sponsorizzazioni per giocare con la maglietta Telethon, mentre c’è anche chi aiuta la ricerca a passo di Zumba, come l’istruttrice zin Maggy .
Gli appuntamenti hanno già preso il via (per esempio con il concerto dei Delfini al teatro Tenda di Modena) e continueranno nei prossimi giorni con i banchetti allestiti dai volontari durante spettacoli e manifestazioni, “perché – ha detto il coordinatore Telethon Modena, Ermanno Zanotti ringraziando tutti i partner e i volontari per la grande disponibilità dimostrata – nonostante gli importanti risultati raggiunti e la generosità di tutti, la battaglia di Telethon non è ancora stata vinta e le malattie genetiche e rare, a dispetto del loro nome, sono tantissime, colpiscono in maniera diversa milioni di persone, ma le case farmaceutiche non investono sulle cure”.
Oltre a Modena, gli altri comuni coinvolti nelle iniziative sono Carpi, Spilamberto e Maranello. Tra le iniziative in programma, uno dei principali appuntamenti è il tradizionale Concerto per Telethon della Ensamble giovanile “New Casual Band” in programma venerdì 14 dicembre alle 17.45 all’Accademia Militare di Modena, grazie alla collaborazione dell’Accademia. Mentre, sempre a ingresso libero, già mercoledì 12 alle 20.30 a Carpi, presso l’Auditorium San Rocco si esibirà l’Orchestra di fiati dell’Issm “Vecchi Tonelli” di Modena e Carpi. E sabato 15 alle 20, a Spilamberto, presso lo spazio eventi Famigli, sarà la volta del concerto del Fabriani Band Institute. Infine, domenica 16 dicembre a Maranello, presso il circolo Arci Evaristo Scaramelli, la Uildm propone la nona edizione del pranzo benefico e raccolta fondi a favore della ricerca sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche rare.
Durante tutto il mese e in particolare sabato 15 e domenica 16 dicembre i banchetti per la raccolta fondi a favore della ricerca a Modena saranno allestiti in via Emilia centro, al mercato di via Albinelli, al centro commerciale La Rotonda, al Conad Leonardo, al Teatro Tenda, agli Orti di Buon Pastore, al circolo Arci di Lesignana, alla Polisportiva di San Damaso, presso i Dipartimenti di Scienze Biomediche e Scienze Chirurgiche di Unimore. A fronte di una donazione di 12 euro i volontari consegneranno il cuore di cioccolato Telethon.
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. In 28 anni Telethon ha finanziato oltre 2.620 progetti di ricerca, con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate, producendo risultati importanti divulgati in pubblicazioni scientifiche, consentendo di identificare decine di geni responsabili di malattie rare e, in quanto tali, trascurate dai grandi investimenti. Eppure, solo in Europa, 27 milioni di persone sono colpite da una delle 6000 malattie genetiche sulla maggior parte delle quali si sa ancora troppo poco per arrivare a una cura; ecco perché la priorità di Telethon è indirizzare la ricerca proprio su queste malattie.
Anche a Modena diversi ricercatori lavorano a programmi di ricerca finanziati completamente o in parte da Telethon, come la dottoressa Serena Carra che con la sua equipe di giovani ricercatori sta conducendo da tempo un’importante quanto complessa ricerca sul ruolo di particolari proteine, quelle da shock termico, nell’insorgenza di malattie muscolari e neuromuscolari. Una ricerca che come tanta parte della ricerca biomedica e nelle neuroscienze, non viene finanziata dai grandi investitori privati e nemmeno da quelli pubblici.
