Lunedì 17 maggio per le neurofibromatosi e mercoledì 19 maggio per le malattie Ibd
FERRARA – Il Comune di Ferrara aderisce all’iniziativa “Shine a light on NF – Accendi una luce sulle neurofibromatosi (NF)” per la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome genetica rara delle Neurofibromatosi, in programma per lunedì 17 maggio 2021, e per quella dedicata alle malattie croniche intestinali (Ibd), in programma per mercoledì 19 maggio 2021.
In queste due giornate, a partire dalle ore serali, la fontana di piazza della Repubblica, a Ferrara a lato del Castello Estense, si illuminerà rispettivamente di blu e poi, due giorni dopo, di viola.
LA SCHEDA/1 a cura delle associazioni Anf onlus, Linfa odv e Ananas onlus – Le associazioni di pazienti ANANAS Onlus, ANF OdV e Linfa OdV chiedono al Comune di Ferrara di aderire il 17 maggio 2021 alla GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI (definite in breve NF), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica che colpisce 1 bambino ogni 3.000 nati, in Italia conta 20.00 pazienti e nel mondo 2,5 milioni di persone, senza distinzione di genere e di etnia. Si tratta di una malattia che si presenta in varie forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi. Non esiste una cura… non ancora!
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.
In questo periodo di emergenza sanitaria le persone affette da neurofibromatosi sono a rischio ma lo saranno anche quando la pandemia finirà; per questo abbiamo il dovere di pensare al loro benessere, ora più che mai.
Nel mondo tutto il mese di maggio è dedicato a iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, condizioni molto diffuse ma ancora poco conosciute anche a livello medico.
La campagna ha lo scopo di sensibilizzare il pubblico, aiutare i pazienti a migliorare la diagnosi e l’assistenza sanitaria e aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca di base, traslazionale e clinica.
In particolare, la sera del 17 maggio 2021 si celebra l’evento più importante, chiamato “Accendi una luce sulla NF- Shine a Light on NF”: tutte le città aderenti illuminano simbolicamente di BLU o di BLU/VERDE (i colori ufficiali delle Neurofibromatosi) un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza, e diffondono un comunicato stampa per spiegare ai concittadini il significato delle luci colorate.
Il motto di quest’anno è “Make NF visible. Rendiamoci visibili”. Questo tipo di campagna è efficace per diffondere la conoscenza su questa malattia ma non comporta rischi per la popolazione. Scegliendo di aderire a questa iniziativa illuminando un monumento, il Comune di Ferrara fa una scelta etica di grande valore per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie, perché contribuisce a diffondere la consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno.
Lo scorso anno, nonostante l’emergenza sanitaria, sono stati 173 i luoghi in tutto il mondo che hanno scelto di “Accendere una Luce sulle Neurofibromatosi”, come documentato nei siti delle nostre Associazioni e su quello della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation, promotrice dell’iniziativa (www.ctf.org/shinealight).
Per info: Associazione Linfa OdV, Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, via Del Commissario n. 42, Padova, tel. 373 7711091, info@associazionelinfa.it, sito web www.associazionelinfa.it.
LA SCHEDA/2 a cura di Anci-Associazione nazionale comuni italiani – In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, l’Anci accoglie l’appello del Presidente dell’associazione M.I.Cro. Italia ODV, rappresentativa di tutti i pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (spesso invalidanti, come il Morbo di Crohn e la Colite Ulcerosa) operativa sul territorio nazionale e invita i Comuni ad illuminare di viola il 19 maggio 2021, le facciate dei palazzi municipali al fine di promuovere una sempre maggiore consapevolezza sulle malattieinfiammatorie dell’intestino e sui disagi fisici e sociali a esse connessi.
Il colore viola è stato scelto per “identificare” le diverse iniziative svolte da istituzioni e associazioni in questa occasione.
Per info: tel. 080 3262957, email info@microitalia.it, sito web www.microitalia.it.
