Forlì: il 10 gennaio inaugurazione della mostra ‘Io, 11p15.5’ all’oratorio San Sebastiano

FORLÌ – VENERDÌ 10 GENNAIO, ALLE ORE 18, INAUGURA LA MOSTRA FOTOGRAFICA DI DAEL MASELLI “IO, 11P15.5” ALL’ORATORIO DI SAN SEBASTIANO, A FORLÌ.
Bambini con una malattia rara sono i protagonisti del percorso espositivo allestito a cura dell’Associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann

I bambini con una malattia rara diventano protagonisti di una mostra fotografica. Realizzata da Dael Maselli, si intitola ‘Io, 11p15.5’ e sarà inaugurata venerdì 10 gennaio alle ore 18 presso l’oratorio San Sebastiano in via Bufalini a Forlì. Sarà aperta tutti i giorni fino a domenica 19 gennaio compresa, dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19.

La mostra. Arriva ora in città dopo essere stata esposta per la prima volta a dicembre 2023 dall’associazione Frascati Scienza. Il titolo accosta il pronome personale al nome di un cromosoma, anzi di una sua parte (11p15.5), il piccolissimo frammento di dna che dà origine alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): si tratta appunto di una malattia rara che colpisce un bambino ogni 10mila. Si stima che ci siano in media 37 nuovi casi l’anno in Italia.

La malattia. Le principali caratteristiche (raramente tutte a carico dello stesso paziente) sono l’iperaccrescimento di alcune parti del corpo e un maggior rischio oncologico ai danni degli organi interni durante l’infanzia. Non ci sono terapie, nei casi più gravi si può intervenire chirurgicamente.

L’autore e il suo messaggio. Nelle foto in bianco e nero di Dael Maselli si mostra come tuttavia nessuno dei piccoli possa essere ricondotto esclusivamente alla propria malattia, al contrario di ciò che afferma provocatoriamente il titolo dell’esposizione. L’autore, romano e padre di un bimbo Bws, spiega: “Chiunque abbia una caratteristica rara, o che la viva da vicino, sa cosa sia veramente la diversità. A volte crea problemi, ma conoscerla è anche un privilegio. Gli adulti hanno bisogno di capire, di dare un nome ai problemi, a volte per giuste esigenze scientifiche, a volte per non sentirsi soli. E spesso generalizzano. I bambini vivono invece la cosa nel modo più vero, più semplice: la Bws è semplicemente una loro caratteristica”.

L’associazione. La mostra è organizzata da Aibws odv, l’associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, con il patrocinio del Comune di Forlì. Aibws è nata nel 2004 e rappresenta circa 250 famiglie in tutta Italia.