Lunedì 22 novembre il monumento del Graziosi in largo Garibaldi si accende di luce rossa in occasione della Giornata internazionale per sensibilizzare sulla malattia rara
MODENA – A Modena sarà la dei Due Fiumi del Graziosi, in largo Garibaldi, il faro per un giorno, lunedì 22 novembre, della sindrome da delezione del cromosoma 22.
Il Comune di Modena, attraverso l’impegno dell’assessorato alle Politiche sociali e in collaborazione con Hera servizi energia, aderisce infatti alla campagna promossa nel Paese dall’Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 per diffondere la conoscenza della malattia.
La Sindrome da Delezione del Cromosoma 22, più comunemente detta Sindrome di DiGeorge è la più diffusa tra le malattie rare. È causata da un difetto genetico: dal braccio lungo del cromosoma 22 dei soggetti affetti mancano cioè le informazioni generalmente presenti su un frammento, il 22q11.2. Durante la gestazione, le informazioni cancellate dalla delezione non vengono trasmesse all’organismo che si sta formando causando problemi di gravità variabile. Gli aspetti clinici di un bambino con la sindrome si manifestano con particolari caratteristiche fisiche come lineamenti del volto, malformazioni cardiache, anomalie del palato, alterazioni del sistema immunitario e del metabolismo. Ma spesso la sindrome non viene diagnosticata perché i sintomi possono essere anche molto sfumati.
Negli ultimi vent’anni l’associazionismo ha cercato di dare impulso alla ricerca per anticipare la diagnosi e permettere un percorso di vita assistito fin dalla nascita. Inoltre, è stata individuata una data evocativa, il 22 novembre (22 come il numero che individua il cromosoma e 11 come quello che indica il frammento deleto) da dedicare alla malattia, la Giornata Internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22, concentrando iniziative ed eventi per informare e ampliare la consapevolezza sulle problematiche che fronteggia chi convive con questo difetto genetico.
