Come prevedibile, il bilancio della raccolta fondi 2020 nel territorio ferrarese, tracciato dal coordinatore provinciale di Telethon per Ferrara, Claudio Benvenuti, risente degli effetti dell’emergenza Covid. “A causa della situazione pandemica, – dichiara infatti Benvenuti – nel 2020 non è stato possibile organizzare i tradizionali banchetti in piazza, sono mancati gli eventi teatrali, gli spettacoli musicali, di danza e perfino i tradizionali pranzi e cene che costellavano la Maratona Telethon, ma il cuore Telethon non ha smesso di battere in tutta la provincia. Siamo riusciti a organizzare solo alcune piccole raccolte fondi, porta a porta, che hanno portato in dote alla ricerca la cifra di 13.800 euro, circa il 28% di quanto raccolto nel 2019 (49.500 euro). Si tratta pur sempre di una fiamma che continua ad ardere, in attesa di tempi migliori, e che porta la cifra complessivamente raccolta dai volontari della provincia di Ferrara, dal 2004 – anno di nascita del Coordinamento provinciale locale – ad oggi, a circa 1.150.000 euro”.
Nell’esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, Benvenuti, ricorda che, fin dal 1990, Telethon investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata, condivisa e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili. Il tutto all’insegna della trasparenza che, come ricorda ancora Benvenuti, “da sempre contraddistingue l’opera di Telethon, poiché la comunicazione costituisce il mezzo per incentivare i donatori a rivolgersi a noi con sempre maggiore fiducia ed è fondamentale che ogni azione di raccolta sia resa pubblica”.
LA SCHEDA (a cura della Fondazione Telethon)
Fondazione Telethon è una delle principali “charity” biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Per garantire continuità alla ricerca scientifica biomedica sulle malattie genetiche rare, Telethon ha fondato in Italia due istituti noti e apprezzati a livello mondiale e un programma carriere che investe nel talento e favorisce lo scambio tra giovani promettenti ricercatori:
– l’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica, TIGET, diretto dal prof. Luigi Naldini, a Milano
– l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, TIGEM, diretto dal prof. Andrea Ballabio, a Pozzuoli (NA)
– l’Istituto Telethon Dulbecco, DTI, avviato grazie al sostegno del premio Nobel Renato Dulbecco, suddiviso in vari centri di ricerca.
Nei tre istituti lavorano 454 ricercatori e negli anni sono stati investiti complessivamente € 203.300.000.
I finanziamenti che Fondazione Telethon attribuisce ai laboratori di ricerca, sono tutti assegnati su base meritocratica e competitiva da una commissione medico-scientifica internazionale.
Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
I RISULTATI
Per rispondere all’appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile. Giorno dopo giorno, in oltre 30 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi: malattie sconosciute che adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti e ne andiamo fieri. Ma siamo solo all’inizio.
Dalla sua nascita la Fondazione ha investito in ricerca circa 556 milioni di euro, ha finanziato 2.704 progetti totali di cui 2558 conclusi e 146 in corso, con 1.727 ricercatori coinvolti e oltre 570 malattie studiate.
LA RICERCA TELETHON A FERRARA (scheda a cura dell’Università degli Studi di Ferrara)
La Fondazione Telethon e tutti i volontari distribuiti in modo capillare sul territorio nazionale, grazie alla grande determinazione e l’impegno profuso nella raccolta fondi che culmina con l’evento televisivo di dicembre, hanno ricavato ogni anno sempre più donazioni partendo dai 10 milioni di euro del 1990 fino al record straordinario di 46 milioni nell’ultima raccolta fondi in un contesto fortemente complicato dalla pandemia Covid-19.
Un risultato veramente eccezionale se si pensa che l’AFM-Telethon, omologa fondazione francese anch’essa nata per combattere la Distrofia Muscolare di Duchenne e le altre malattie genetiche, ha visto un calo drastico del 21% nelle donazioni rispetto allo scorso anno.
La Fondazione Telethon, nata nel 1990, è stata fin dai primi anni una fonte importantissima di sostegno per la ricerca universitaria e lo sviluppo delle carriere di molti giovani ricercatori nell’ateneo estense.
Infatti, a partire dal 1991 fino ad oggi la Fondazione Telethon ha sostenuto 55 progetti proposti da 23 ricercatori dell’Università di Ferrara per un totale di poco inferiore ai 6 milioni di euro.
Questi fondi hanno promosso l’avanzamento della ricerca di base sulle malattie genetiche fino allo sviluppo di approcci terapeutici, in particolare per la Distrofia Muscolare di Duchenne, le emofilie, l’Ipertermia maligna e le malattie mitocondriali, e finanziato la formazione di giovani ricercatori tramite borse di studio, dottorati di ricerca e post-dottorati.
Emblematica l’evoluzione della carriera del dott. Matteo Bovolenta sempre sotto il segno della ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e di Telethon. Infatti, grazie ai fondi Telethon conferiti alla Genetica Medica dell’Università di Ferrara, il dott. Bovolenta ha potuto conseguire un dottorato di ricerca in Genetica Medica alla Seconda Università di Napoli, dove ha frequentato il laboratorio TIGEM diretto da Andrea Ballabio.
Qualche anno più tardi è stato assunto come Ricercatore Senior presso il prestigioso istituto Genethon, laboratorio principale del Telethon francese, dove ha lavorato per quattro anni sempre concentrando gli sforzi sulla ricerca di terapie innovative per la Duchenne. Grazie a questa esperienza internazionale di alto profilo, l’impegno dell’Università di Ferrara (Magnifico Rettore e professoressa Secchiero in primis) ed il programma ministeriale di rientro dei cervelli, il dott. Bovolenta è da poco tornato nell’ateneo ferrarese dove proseguirà le sue ricerche nel Dipartimento di Medicina Traslazionale ed in collaborazione con il Genethon.
Nella foto, da sinistra la volontaria Telethon Mafalda Spettoli, l’assessore alle Politiche sociali del Comune di Ferrara Cristina Coletti e il coordinatore provinciale di Telethon per Ferrara, Claudio Benvenuti