Domenica 17 maggio Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi
MODENA – Domenica 17 maggio, in occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, la fontana del Graziosi in largo Garibaldi si illuminerà di luce blu.
Il Comune di Modena, attraverso l’assessorato alle Politiche sociali e in collaborazione con Hera Luce, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, aderisce in tal modo a “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi.
L’iniziativa è lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Le neurofibromatosi in Italia colpiscono più di 20.000 persone e circa 2,5 milioni nel mondo; possono causare tumori lungo tutti i nervi del corpo, portare a cecità e sordità, causare problemi ossei, disturbi dell’apprendimento, dolori cronici e invalidanti, tumori maligni. Al momento non esiste una cura.
Maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle queste malattie genetiche poco conosciute, mobilitandosi anche a livello locale per dare voce a tanti pazienti.
“Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light”.
