L’associazione Sanfilippo Fighters OdV ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa sul territorio nazionale da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
BOLOGNA – Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), promossa da EURORDIS e coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR.
L’invito è di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” ed illuminare i monumenti delle principali città e/o i palazzi municipali dei tre colori simbolo delle malattie rare: verde, fucsia, blu.
La nostra associazione ha riconosciuto il grande valore di questo evento e si è attivata sul territorio nazionale affinché si puntino i riflettori sulle malattie rare.
Siamo orgogliosi di aver ricevuto l’adesione di più di 30 tra comuni e enti culturali di circa 15 regioni italiane: dal Parco Archeologico di Paestum alla Reggia di Caserta, da Palermo a Trieste, passando per Catania, Crotone, Napoli, Ischia, L’Aquila, Pisa, Ferrara, Padova, Venezia...
Katia Moletta, Presidente Sanfilippo Fighters OdV, lancia un appello: “Il nostro impegno come associazione di malati rari è fare in modo che i riflettori che si accenderanno per la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare non si spengano una volta calato il sipario. Abbiamo bisogno di una luce permanente che illumini il cammino dei malari rari, dando loro dignità, pari opportunità terapeutiche e sociali ed una migliore qualità dì vita”.
Il Rare Disease Day, che quest’anno arriva alla sua XV edizione, è stato inaugurato il 29 febbraio del 2008. Quale giorno migliore per celebrare le malattie rare se non il giorno più raro dell’anno?
L’obiettivo di questa giornata è quello di attirare l’attenzione sulle malattie rare per rendere note, o ancor più evidenti, le problematiche affrontate dai malati rari nel loro vivere quotidiano a causa di un sistema sanitario e sociale che spesso non si dimostra pronto ad accogliere persone con esigenze particolari, aggiungendo ingenti difficoltà alla loro già complessa realtà.
Le malattie rare scandiscono le giornate di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 è un bambino.
Tra questi i bambini dell’associazione Sanfilippo Fighters che sono affetti dalla sindrome di Sanfilippo (mucopolisaccaridosi III), una malattia rara, degenerativa e fatale per la quale ad oggi non esiste una cura e la cui aspettativa di vita non va oltre l’adolescenza.
La qualità della vita di chi è affetto da questa infima malattia, rientrante nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è piuttosto bassa in quanto l’avanzare inesorabile provoca una perdita progressiva e molto veloce di tutte le funzioni vitali (come parlare, camminare, deglutire).
La sindrome di Sanfilippo è solo una delle malattie rare (Orphanet stima che le malattie rare siano un numero compreso tra 6000 e 7000) e vogliamo che a tutte si riconosca il valore insito nella parola raro: agg. [dal lat. rarus]. (…) c. fig. Prezioso per la sua rarità (…) Con sign. più generico, anche con semplice funzione superlativa, fuori del comune, eccezionale: (…) fornito di rare qualità (Vocabolario Treccani).
Sulla nostra pagina Facebook (facebook.com/sanfilippofighters) trovate la lista aggiornata delle adesioni ricevute dalla nostra associazione.
La lista completa di edifici e monumenti italiani che hanno aderito è disponibile su www.uniamo.org/uniamoleforze.
La consapevolezza parte dall’educazione dei più piccoli che rappresentano gli occhi critici e le idee del domani, ma anche le braccia dell’inclusione di oggi.
È per questo che abbiamo coinvolto gli istituti scolastici frequentati dai bambini e ragazzi della nostra associazione per dedicare un momento educativo alle malattie rare, un’occasione per riflettere su cosa significa malattia rara, quali sono le difficoltà affrontate da quei coetanei che sono così unici e quanto si può fare per esserci per loro, per abbracciare con calore le loro vite.
Abbiamo chiesto loro di sensibilizzare attraverso l’elaborazione di disegni utilizzando i tre colori simbolo delle malattie rare, per provare a lasciare che sia la fantasia a rappresentare ciò che ciascuno vede attraverso quei colori.
Nei prossimi giorni pubblicheremo i disegni e la lista degli istituti scolastici che hanno aderito sulla nostra pagina Facebook (facebook.com/sanfilippofighters).
Non vi resta che ammirare i disegni dei piccoli artisti e rimanere incantati dalla magia delle città italiane illuminate da una bellezza…rara!
